从谈“狼”色变到慢性病｜世界狼疮日

发布时间：2025-05-07 08:56:17 来源：社稷评论追踪 作者：能源

红斑狼疮常见于女性患者，狼医生经常安慰患者，从谈只要早干预早治疗、色变世界认真服药，到慢大部分患者控制良好可以长期带病生存，性病和正常人一样生活。狼疮视觉中国/图

抗狼、狼驯狼、从谈与狼共舞……这些听起来像是色变世界桌牌游戏“狼人杀”的黑话，其实都在讨论一种自身免疫性疾病——红斑狼疮（Lupus）。

Lupus是拉丁语“狼”的意思，因病人皮肤通常会起红斑，形似被狼咬伤的伤痕，在19世纪即被命名。有医生反感这个名称，认为伤害了患者的感情，易引起社会歧视，建议改名。

你可能不熟悉这种病，但它并不遥远，实打实影响着全球数百万人的生活。根据《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》，中国狼疮患者数量约有一百万。

庞大的患者群体还包括一些明星，比如迈克尔·杰克逊、Lady Gaga。2022年有一条令人悲伤的新闻，65岁的美国歌手Julee Cruise，因长期饱受狼疮、抑郁、酒精和药物成瘾的困扰，选择结束了自己的生命。

2024年5月10日是第21个世界狼疮日（World Lupus Day），世界狼疮联盟呼吁公众不必谈“狼”色变，患者应得到更多社会关爱、更科学合理的诊断治疗。

“狼疮无所不能”

因为红斑狼疮患者体现出来的病症千差万别，研究狼疮的医生常挂在嘴边的一句话是，Lupus can do everything（“狼疮无所不能”）。

在疾病谱系上，仅累及皮肤的一种症状较轻，称为皮肤型红斑狼疮（Cutaneous Lupus Erythematosus, CLE）；较严重的一种，称为“系统性红斑狼疮”（Systemic Lupus Erythematosus，SLE），除了皮肤，

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